治療法の確立されていない難病患者らを支援するNPO法人「希少難病患者支援事務局（SORD）」が1月、京都に設立された。希少難病は、患者が少ないため治療研究が進まず、情報も得にくいことから、患者は孤立しがち。そんな患者同士をつなぐネットワーク作りを進めながら、国に専門研究機関の設置などを求めていく。そして、孤立しがちな患者のために、同じ病気の患者同士が相談し合えるコミュニティーをウェブ上に設け、交流や患者会の結成を支援する。